Onze reden
In 2021 begonnen bij de vrouw van Roald (Yam) de eerste symptomen van een hersentumor te verschijnen. Ze kreeg last van hoofdpijn, viel zomaar flauw en kon woorden niet meer herinneren. Initieel werd gedacht dat dit werd veroorzaakt door migraine en depressiviteit. Na een scan werd al snel duidelijk dat het mis was. Yam had een hersentumor ter grote van een sinaasappel in haar voorhoofd.
Gelukkig kon ze snel worden geopereerd in het Erasmus MC en na die operatie waren de klachten verdwenen. Helaas begon toen het zowel mentaal als fysiek zware behandelproces van bestraling en chemotherapie. Deze behandeling voor hersentumoren is al ongeveer 25 jaar hetzelfde en de effectiviteit is erg beperkt.
Gefrustreerd door het gebrek aan effectieve behandelingen is Roald gaan onderzoeken hoe het komt dat er in de laatste 25 jaar nagenoeg geen voortgang is geboekt. Het antwoord op deze vraag blijkt in essentie vrij simpel te zijn. De biologische complexiteit in combinatie met de zeldzaamheid van deze ziekte maakt het niet aantrekkelijk om hier door Big Pharma geld in te investeren. Dit blijkt niet alleen te gelden voor hersentumoren, maar voor allerlei vormen van zeldzame kankersoorten.
Ziekenhuizen die hun eigen onderzoek uitvoeren hebben vaak slechts enkele tientallen geschikte patiënten die kunnen deelnemen aan een studie, terwijl er duizenden nodig zijn om statistisch betekenisvolle resultaten te verkrijgen. Hoewel samenwerking op dit gebied cruciaal is, komt die helaas nog te weinig tot stand door technische, juridische en organisatorische belemmeringen.
Dit inzicht heeft geleidt tot Yamicc: een stichting die samenwerking tussen ziekenhuizen eenvoudiger wil maken door zoveel mogelijk van deze obstakels weg te nemen.
De naam Yamicc staat voor You And Me In Curing Cancer, en weerspiegelt zowel het persoonlijke verhaal achter de oprichting als de overtuiging dat we alleen samen de vooruitgang voor patiënten met zeldzame kankers kunnen versnellen.
You And Me In Curing Cancer
YAMICC
Ons team
Een kleine groep gepassioneerde en ambitieuze mensen met ieder een eigen verhaal. Naast het kernteam van Yamicc werkt een gespecialiseerde groep van gerenommeerde medische experts, toponderzoekers en ervaren bestuursleden om de meest effectieve behandelingen voor patiënten met zeldzame kankers te vinden.
Roald Kruit
Mede-oprichter, Bestuurder
Roald was medeoprichter van Mendix, dat uitgroeide tot het toonaangevende low-code platform ter wereld. Met deze ervaring brengt hij ondernemersgeest en uitgebreide IT-kennis naar de stichting. Het verlies van zijn vrouw aan hersenkanker maakt hem extra gemotiveerd om echte impact te maken.
Carli Wischhoff
Mede-oprichtster, Hoofd Relaties
Carli heeft een achtergrond in de professionele tennissport en brengt ervaring op het gebied van strategie en partner management. Toen bij haar vader een GIST-tumor werd vastgesteld, ervoer zij van dichtbij hoe groot de waarde van effectieve behandelingen is voor het leven van een patiënt en diens naasten. Carli bouwt met veel passie aan een multi-disciplinair netwerk en gelooft sterk dat door samenwerking, data en innovatieve technologie nieuwe doorbraken gerealiseerd kunnen worden.
Josje van den Bos
General Manager
Als General Manager van Yamicc brengt Josje een unieke combinatie van ondernemerschap, strategisch leiderschap en een diep geloof in de potentiele maatschappelijke waarde van innovatie. Doordat bij Yamicc technologie, data en menselijke samenwerking samenkomen - maakt het een plek waar voor haar alles klopt.
Josje heeft jarenlange ervaring in het leiden van grote, internationale teams en houdt ervan om organisaties te bouwen: met duidelijke richting, sterke cultuur en focus op gezamenlijke resultaten. Met energie, empathie en een verbindende stijl werkt ze aan het versterken van het Yamicc-ecosysteem en het realiseren van de schaalbare impact waar de stichting voor staat.
Clemens Dirven
Bestuurder
Clemens vecht zijn hele carrière al tegen hersentumoren als neurochirurg en afdelingshoofd (bij Erasmus MC). Hij onderscheidt zich door zijn drive om te pionieren met nieuwe behandelingen en zijn focus op samenwerking. Deze enorme hoeveelheid (medische) ervaring is werkelijk essentieel voor de stichting.
Bert van der Schelde
Bestuurder
Bert is een ervaren financieel professional met diepgaande kennis van het optimaliseren en structureren van organisaties. Met jarenlange ervaring in het bedrijfsleven, brengt hij waardevolle bestuurlijke expertise mee naar Yamicc. Zijn passie ligt in het bouwen van gezonde, toekomstbestendige organisaties die hun impact maximaal kunnen benutten. Dankzij zijn gedrevenheid en inhoudelijke expertise draagt hij bij aan een duurzame en transparante ontwikkeling van onze missie en goede doel.
Mark Wegman
Adviseur Technologie/Kunstmatige Intelligentie
Mark beschikt over bijna 30 jaar ervaring in het ontwerpen en bouwen van veilige, grootschalige en data-intensieve systemen in verschillende branches. Met een focus op AI en machine learning combineert hij strategisch inzicht met praktische expertise om complexe ideeën om te zetten in betrouwbare, schaalbare tools die onderzoekers helpen bij het vooruitbrengen van kankeronderzoek.
Mark van der Waart
Adviseur
Mark adviseert en verbindt vanuit persoonlijke passie diverse stichtingen/goede doelen zoals het Zeldzame Ziekten Fonds en Yamicc. Daarnaast brengt Mark meer dan 25 jaar aan bestuurlijke en financiële ervaring met zich mee. Met plezier en oprechtheid geeft Mark afgestemd advies en helpt Yamicc enorm in het verwezenlijken van onze doelen.
Erik Bottenberg
Chief Technology Officer
Erik heeft uitgebreide ervaring in software-architectuur, software ontwikkeling en digitale transformatie, en heeft gewerkt als Tech Lead, Solution Architect en Product Owner binnen gereguleerde en complexe organisaties.
Bij Yamicc leidt Erik de strategische en technische ontwikkeling van het platform en zorgt hij voor een veilige en schaalbare architectuur die klinisch onderzoek tussen verschillende instellingen mogelijk maakt. Hij stelt de technologische roadmap op en bewaakt de platform governance die nodig is om het Yamicc-ecosysteem verder te laten groeien. Voor hem is Yamicc de plek waar technologie een directe en tastbare betekenis krijgt, in dienst van een missie die er werkelijk toe doet.
Lisa de Man
Head of Legal
Lisa is een ervaren juridisch professional met expertise in commerciële contracten, Europees recht, compliance en technologische dienstverlening. Vanuit Singapore werkte zij als Legal Counsel voor een internationale organisatie aan complexe en uiteenlopende juridische dossiers. Als Head of Legal is zij verantwoordelijk voor governance, wet- en regelgeving, contractuele kaders en data privacy. Zij legt de juridische basis die Yamicc in staat stelt haar doelstellingen te realiseren. Gedreven door de missie en technologische innovatie combineert Lisa strategisch inzicht met oog voor detail.
Tom Peeters
Integration Architect
Tom beschikt over ruime ervaring in het ontwerpen, bouwen en schalen van integratiearchitecturen, gecombineerd met een diepgaand inzicht in de interactie tussen systemen, data en gebruikers in complexe omgevingen. Hij is nauw betrokken geweest bij de vormgeving van datastandaarden en semantiek binnen de zorg, waar tal van ziekenhuizen en onderzoeksprogramma's op vertrouwen voor consistente en vergelijkbare informatie.
Dankzij zijn achtergrond in architecturen voor databeschikbaarheid die klinisch en wetenschappelijk inzicht bevorderen, speelt Tom een sleutelrol in de versterking en de verdere groei van het Yamicc platform.
“Finding effective treatments for (rare) cancer patients using innovative technology”
Onze ambitie
Yamicc heeft ambitieuze doelen om met behulp van IT-technologie en data een significante impact te maken op verbetering van de zorg voor (zeldzame) kankerpatiënten in zowel Nederland als internationaal.
Onze ambitie is het leveren van een zeer hoogwaardig en innovatief IT platform en dienstverlening ter verbetering van kankerzorg in met name de volgende twee domeinen:
- Ondersteuning in het verkrijgen van relevante informatie en data voor onderzoek en medische behandelingen
- Ondersteuning van administratieve processen bij onderzoek en medische behandelingen
Hierin willen we het preferred platform worden in Europa. Echter wordt er geen winstmaximalisatie beoogd, maar wel een houdbaar businessmodel om deze dienstverlening naar de toekomst toe te kunnen borgen.
Onze aanpak
Wij geloven in de kracht van gericht werken. Daarom richten we ons in eerste instantie op het zeldzame kanker domein. Zodra onze aanpak volwassen genoeg is, breiden we ons werk uit naar patiënten met andere vormen van kanker.
Wij zijn ervan overtuigd dat de meest effectieve manier om ons platform en onze diensten te verkennen en te valideren plaatsvindt binnen de context van klinische trials. Deze omgeving biedt niet alleen juridische en institutionele bescherming voor medisch specialisten, maar genereert ook wetenschappelijk bewijs dat aantoont hoe onze oplossingen zorg en onderzoek mogelijk maken van gelijke of zelfs hogere kwaliteit dan voorheen.
Een essentieel onderdeel van onze aanpak is het verzamelen van uitgebreide multi-omics datasets van zeldzame kankers op een gestandaardiseerde en gestructureerde manier, variërend van klinische tot genetische gegevens. Deze datasets vormen de basis voor zowel fundamenteel als translationeel onderzoek.
In eerste instantie zal deze prospectieve dataset worden verzameld via klinische trials die door Yamicc worden geïnitieerd in samenwerking met verschillende ziekenhuizen.
Zo hebben we binnen en met het Erasmus MC de ReDiReCCT-GB trial ReDiReCCT-GB trialontwikkeld, waarin in principe elke nieuwe patiënt met een glioblastoom kan deelnemen en vanaf diagnose wordt gevolgd. Het doel van deze dataverzameling is het identificeren van (herbestemde) geneesmiddelen die specifiek effectief zijn voor de individuele patiënt.
Om dit proces te faciliteren en te ondersteunen, dat doorgaans data uit meerdere bronnen en locaties omvat, bouwen wij aan ons data-gedreven Trial Execution Platform, gericht op het veilig en naadloos verzamelen, verwerken en delen van onderzoeksdata binnen een zorgvuldig beheerd kader.
Onze kennis en expertise in het toepassen van innovatieve technologieën, zoals low-code en kunstmatige intelligentie, is niet alleen cruciaal voor de realisatie hiervan, maar is ook wezenlijk anders dan andere onderzoeksplatformen.
Tot slot geloven wij sterk in de kracht van samenwerking. Daarom hebben wij een partnerprogramma opgezet binnen een verenigd ecosysteem dat onderzoeksinstellingen, medische organisaties, softwareleveranciers, NGO’s en patiëntenorganisaties samenbrengt.
Verbonden door één gedeelde missie: samen effectieve behandelingen vinden voor zeldzame kankers.
Ons beleid
In ons beleidsplan staat meer informatie over onze doelstellingen, aanpak en hoe we organisatorisch zijn gestructureerd om effectievere behandelingen te vinden voor patiënten met (zeldzame) vorm van kanker.
De bestuursleden van Yamicc ontvangen voor hun werkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor gemaakte kosten en passend vacatiegeld. Onze stichting handelt volledig zonder winstoogmerk en houdt dus niet meer vermogen aan dan redelijkerwijs nodig is voor de continuïteit van de projecten ten behoeve van het realiseren van het doel.
Meer weten? Download hier ons beleidsplan!