Onze reden
In 2021 begonnen bij de vrouw van Roald (Yam) de eerste symptomen van een hersentumor te verschijnen. Ze kreeg last van hoofdpijn, viel zomaar flauw en kon woorden niet meer herinneren. Initieel werd gedacht dat dit werd veroorzaakt door migraine en depressiviteit. Na een scan werd al snel duidelijk dat het mis was. Yam had een hersentumor ter grote van een sinaasappel in haar voorhoofd.
Gelukkig kon ze snel worden geopereerd in het Erasmus MC en na die operatie waren de klachten verdwenen. Helaas begon toen het zowel mentaal als fysiek zware behandelproces van bestraling en chemotherapie. Deze behandeling voor hersentumoren is al ongeveer 25 jaar hetzelfde en de effectiviteit is erg beperkt.
Gefrustreerd door het gebrek aan effectieve behandelingen is Roald gaan onderzoeken hoe het komt dat er in de laatste 25 jaar nagenoeg geen voortgang is geboekt. Het antwoord op deze vraag blijkt in essentie vrij simpel te zijn. De biologische complexiteit in combinatie met de zeldzaamheid van deze ziekte maakt het niet aantrekkelijk om hier door Big Pharma geld in te investeren. Dit blijkt niet alleen te gelden voor hersentumoren, maar voor allerlei vormen van zeldzame kankersoorten.
Ziekenhuizen die hun eigen onderzoek uitvoeren hebben vaak slechts enkele tientallen geschikte patiënten die kunnen deelnemen aan een studie, terwijl er duizenden nodig zijn om statistisch betekenisvolle resultaten te verkrijgen. Hoewel samenwerking op dit gebied cruciaal is, komt die helaas nog te weinig tot stand door technische, juridische en organisatorische belemmeringen.
Dat inzicht leidde tot de oprichting van Yamicc:een stichting die samenwerking tussen ziekenhuizen eenvoudiger wil maken door zoveel mogelijk van deze obstakels weg te nemen.
De naam Yamiccstaat voor You And Me In Curing Canceren weerspiegelt zowel het persoonlijke verhaal achter de oprichting als de overtuiging dat we alleen samen de vooruitgang voor patiënten met zeldzame kankers kunnen versnellen.
You And Me In Curing Cancer
YAMICC
Ons team
Een kleine groep gepassioneerde en ambitieuze mensen met ieder een eigen verhaal. Naast het kernteam van Yamicc werkt een gespecialiseerde groep van gerenommeerde medische experts, toponderzoekers en ervaren bestuursleden om de meest effectieve behandelingen voor patiënten met zeldzame kankers te vinden.
Roald Kruit
Mede-oprichter, Bestuurder
Roald was medeoprichter van Mendix, dat uitgroeide tot het toonaangevende low-code platform ter wereld. Met deze ervaring brengt hij ondernemersgeest en uitgebreide IT-kennis naar de stichting. Het verlies van zijn vrouw aan hersenkanker maakt hem extra gemotiveerd om echte impact te maken.
Carli Wischhoff
Mede-oprichtster, Hoofd Relaties
Carli heeft een topsport achtergrond en is zeer kundig op het gebied van strategie en partner management. Bij haar vader werd een GIST-tumor gediagnosticeerd, gelukkig is hij volledig hersteld dankzij innovatieve doelgerichte therapie. Ze heeft uit eerste hand ervaren wat de enorme waarde is van effectieve behandelingen op het leven van een patiënt en hun dierbaren. Ze zet zich volop in om nieuwe doorbraken voor zeldzame kankers te realiseren.
Clemens Dirven
Bestuurder
Clemens vecht zijn hele carrière al tegen hersentumoren als neurochirurg en afdelingshoofd (bij Erasmus MC). Hij onderscheidt zich door zijn drive om te pionieren met nieuwe behandelingen en zijn focus op samenwerking. Deze enorme hoeveelheid (medische) ervaring is werkelijk essentieel voor de stichting.
Bert van der Schelde
Bestuurder
Bert is een ervaren financieel professional met diepgaande kennis van het optimaliseren en structureren van organisaties. Met jarenlange ervaring in het bedrijfsleven, brengt hij waardevolle bestuurlijke expertise mee naar Yamicc. Zijn passie ligt in het bouwen van gezonde, toekomstbestendige organisaties die hun impact maximaal kunnen benutten. Dankzij zijn gedrevenheid en inhoudelijke expertise draagt hij bij aan een duurzame en transparante ontwikkeling van onze missie en goede doel.
Mark Wegman
Adviseur Technologie/Kunstmatige Intelligentie
Mark beschikt over bijna 30 jaar ervaring in het ontwerpen en bouwen van veilige, grootschalige en data-intensieve systemen in verschillende branches. Met een focus op AI en machine learning combineert hij strategisch inzicht met praktische expertise om complexe ideeën om te zetten in betrouwbare, schaalbare tools die onderzoekers helpen bij het vooruitbrengen van kankeronderzoek.
Mark van der Waart
Adviseur
Mark adviseert en verbindt vanuit persoonlijke passie diverse stichtingen/goede doelen zoals het Zeldzame Ziekten Fonds en Yamicc. Daarnaast brengt Mark meer dan 25 jaar aan bestuurlijke en financiële ervaring met zich mee. Met plezier en oprechtheid geeft Mark afgestemd advies en helpt Yamicc enorm in het verwezenlijken van onze doelen.
Sanne Ydema
Head of Business Development
Met ervaring in fondsenwerving, sales en het verbinden van missie en bedrijfsleven—onder meer als Strategic Key Account Manager bij KWF Kankerbestrijding—brengt Sanne brede expertise in het opbouwen van duurzame samenwerkingen. Bij Yamicc richt ze zich met name op business development, marketing en strategische fondsenwerving. Voor Sanne voelt Yamicc als een verlengstuk van de missie waarin zij gelooft: ondernemend werken aan tastbare oplossingen, met de daadkracht om écht te implementeren. Voor de patiënt.
Lisa de Man
Head of Legal
Lisa is een ervaren juridisch professional met expertise in commerciële contracten, Europees recht, compliance en technologische dienstverlening. Vanuit Singapore werkte zij als Legal Counsel voor een internationale organisatie aan complexe en uiteenlopende juridische dossiers. Als Head of Legal is zij verantwoordelijk voor governance, wet- en regelgeving, contractuele kaders en data privacy. Zij legt de juridische basis die Yamicc in staat stelt haar doelstellingen te realiseren. Gedreven door de missie en technologische innovatie combineert Lisa strategisch inzicht met oog voor detail.
Jack Pieters
Bioinformatica & Systeem Biologie Consultant
Jack is een bioinformaticus met een passie voor translationeel onderzoek. Met zijn expertise in het analyseren van complexe biomedische data draagt hij bij aan waardevolle inzichten. In zijn rol bij Yamicc zal Jack zich richten op data-analyse om snel en effectief patiëntgerichte resultaten te genereren.
“Finding effective treatments for (rare) cancer patients using innovative technology”
Onze ambitie
Yamicc heeft ambitieuze doelen om met behulp van IT-technologie en data een significante impact te maken op verbetering van de zorg voor (zeldzame) kankerpatiënten in zowel Nederland als internationaal.
Onze ambitie is het leveren van een zeer hoogwaardig en innovatief IT platform en dienstverlening ter verbetering van kankerzorg in met name de volgende twee domeinen:
- Ondersteuning in het verkrijgen van relevante informatie en data voor onderzoek en medische behandelingen
- Ondersteuning van administratieve processen bij onderzoek en medische behandelingen
Hierin willen we het preferred platform worden in Europa. Echter wordt er geen winstmaximalisatie beoogd, maar wel een houdbaar businessmodel om deze dienstverlening naar de toekomst toe te kunnen borgen.
Onze aanpak
Wij geloven in de kracht van gericht werken. Daarom richten we ons in eerste instantie op het zeldzame kanker domein. Zodra onze aanpak volwassen genoeg is, breiden we ons werk uit naar patiënten met andere vormen van kanker.
Wij zijn ervan overtuigd dat de meest effectieve manier om ons platform en onze diensten te verkennen en te valideren plaatsvindt binnen de context van klinische trials. Deze omgeving biedt niet alleen juridische en institutionele bescherming voor medisch specialisten, maar genereert ook wetenschappelijk bewijs dat aantoont hoe onze oplossingen zorg en onderzoek mogelijk maken van gelijke of zelfs hogere kwaliteit dan voorheen.
Een essentieel onderdeel van onze aanpak is het verzamelen van uitgebreide multi-omics datasets van zeldzame kankers op een gestandaardiseerde en gestructureerde manier, variërend van klinische tot genetische gegevens. Deze datasets vormen de basis voor zowel fundamenteel als translationeel onderzoek.
In eerste instantie zal deze prospectieve dataset worden verzameld via klinische trials die door Yamicc worden geïnitieerd in samenwerking met verschillende ziekenhuizen.
Zo hebben we binnen en met het Erasmus MC de ReDiReCCT-GB trial ReDiReCCT-GB trialontwikkeld, waarin in principe elke nieuwe patiënt met een glioblastoom kan deelnemen en vanaf diagnose wordt gevolgd. Het doel van deze dataverzameling is het identificeren van (herbestemde) geneesmiddelen die specifiek effectief zijn voor de individuele patiënt.
Om dit proces te faciliteren en te ondersteunen, dat doorgaans data uit meerdere bronnen en locaties omvat, bouwen wij aan ons data-gedreven Trial Execution Platform, gericht op het veilig en naadloos verzamelen, verwerken en delen van onderzoeksdata binnen een zorgvuldig beheerd kader.
Onze kennis en expertise in het toepassen van innovatieve technologieën, zoals low-code en kunstmatige intelligentie, is niet alleen cruciaal voor de realisatie hiervan, maar is ook wezenlijk anders dan andere onderzoeksplatformen.
Tot slot geloven wij sterk in de kracht van samenwerking. Daarom hebben wij een partnerprogramma opgezet binnen een verenigd ecosysteem dat onderzoeksinstellingen, medische organisaties, softwareleveranciers, NGO’s en patiëntenorganisaties samenbrengt.
Verbonden door één gedeelde missie: samen effectieve behandelingen vinden voor zeldzame kankers.
Ons beleid
In ons beleidsplan staat meer informatie over onze doelstellingen, aanpak en hoe we organisatorisch zijn gestructureerd om effectievere behandelingen te vinden voor patiënten met (zeldzame) vorm van kanker.
De bestuursleden van Yamicc ontvangen voor hun werkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor gemaakte kosten en passend vacatiegeld. Onze stichting handelt volledig zonder winstoogmerk en houdt dus niet meer vermogen aan dan redelijkerwijs nodig is voor de continuïteit van de projecten ten behoeve van het realiseren van het doel.
Meer weten? Download hier ons beleidsplan!