Ons verhaal
In 2021 begonnen bij de vrouw van Roald (Yam) de eerste symptomen van een hersentumor te verschijnen. Ze kreeg last van hoofdpijn, viel zomaar flauw en kon woorden niet meer herinneren. Initieel werd gedacht dat dit veroorzaakt werd door migraine en depressiviteit. Na een scan werd al snel duidelijk dat het mis was. Yam had een hersentumor ter grote van een sinaasappel in haar voorhoofd.
Gelukkig kon ze snel geopereerd worden in het Erasmus MC en na die operatie waren de klachten verdwenen. Maar toen begon het zowel mentaal als fysiek zware behandelproces van bestraling en chemotherapie. Deze behandeling is al ongeveer 25 jaar hetzelfde en de effectiviteit is erg beperkt.
Gefrustreerd door het gebrek aan effectieve behandelingen, is Roald gaan onderzoeken hoe het komt dat we in de laatste 25 jaar nagenoeg geen voortgang hebben geboekt. Het antwoord op deze vraag blijkt in essentie vrij simpel te zijn. De biologische complexiteit in combinatie met de zeldzaamheid van deze ziekte maakt het niet aantrekkelijk om hier door Big Pharma geld in te steken. Dit blijkt niet alleen te gelden voor hersentumoren, maar voor allerlei vormen van zeldzame kankersoorten.
Ziekenhuizen die zelf onderzoek hiernaar doen hebben veelal slechts enkele tientallen patiënten die onderdeel kunnen zijn van een onderzoek, terwijl er enkele duizenden nodig zijn. Ondanks dat samenwerking op dit gebied cruciaal is gebeurt dit om allerlei redenen te weinig. Vanuit hier is het idee ontstaan om een stichting op te zetten die het makkelijk maakt voor ziekenhuizen om samen te gaan werken, door zoveel mogelijk obstakels die samenwerking in de weg staan weg te halen. Vandaar dan ook de naam “YAMICC”dat staat voor 'You And Me In Curing Cancer'.
You And Me In Curing Cancer
YAMICC
Ons team
Een kleine groep gepassioneerde en ambitieuze mensen. Naast het kernteam van Yamicc werkt een gespecialiseerde groep van gerenommeerde medische experts, toponderzoekers en ervaren bestuursleden om de meest effectieve behandelingen voor patiënten met zeldzame kankers te vinden.
Roald Kruit
Mede-oprichter, Bestuurder
Roald was medeoprichter van Mendix, dat uitgroeide tot het toonaangevende low-code platform ter wereld. Met deze ervaring brengt hij ondernemersgeest en uitgebreide IT-kennis naar de stichting. Het verlies van zijn vrouw aan hersenkanker maakt hem extra gemotiveerd om echte impact te maken.
Carli Wischhoff
Mede-oprichtster, Hoofd Relaties
Carli heeft een topsport achtergrond en ze heeft de afgelopen jaren veel ervaring opgedaan in strategie en relatiemanagement. Bij haar vader werd een enorme GIST-tumor gediagnosticeerd, gelukkig is hij volledig hersteld dankzij innovatieve doelgerichte therapie. Ze heeft uit eerste hand ervaren wat de enorme waarde is van effectieve behandelingen op het leven van een patiënt en hun dierbaren. Ze is zeer gedreven om een gemeenschap van experts samen te brengen zodat er een effectievere behandeling komt voor zeldzame kankers.
Clemens Dirven
Bestuurder
Clemens vecht zijn hele carrière al tegen hersentumoren als neurochirurg en afdelingshoofd (bij Erasmus MC). Hij onderscheidt zich door zijn drive om te pionieren met nieuwe behandelingen en zijn focus op samenwerking. Deze enorme hoeveelheid (medische) ervaring is werkelijk essentieel voor de stichting.
Bert van der Schelde
Bestuurder
Bert is een ervaren financieel professional met diepgaande kennis van het optimaliseren en structureren van organisaties. Met jarenlange ervaring in het bedrijfsleven, brengt hij waardevolle bestuurlijke expertise mee naar Yamicc. Zijn passie ligt in het bouwen van gezonde, toekomstbestendige organisaties die hun impact maximaal kunnen benutten. Dankzij zijn gedrevenheid en inhoudelijke expertise draagt hij bij aan een duurzame en transparante ontwikkeling van onze missie en goede doel.
Mark Wegman
Adviseur Technologie/Kunstmatige Intelligentie
Mark beschikt over bijna 30 jaar ervaring in het ontwerpen en bouwen van veilige, grootschalige en data-intensieve systemen in verschillende branches. Met een focus op AI en machine learning combineert hij strategisch inzicht met praktische expertise om complexe ideeën om te zetten in betrouwbare, schaalbare tools die onderzoekers helpen bij het vooruitbrengen van kankeronderzoek.
Onze aanpak
Wij geloven in de kracht van gericht werken. Daarom zullen we ons in eerste instantie concentreren op één specifiek type zeldzame kanker: hersenkanker. Zodra onze aanpak volwassen genoeg is, breiden we ons werk uit naar patiënten met andere vormen van zeldzame kankers.
Essentieel in onze aanpak is het verzamelen van uitgebreide datasets van deze zeldzame kankers op een gestandaardiseerde en gestructureerde manier. Variërend van klinische tot genetische gegevens. Deze dataset vormt de basis voor zowel fundamenteel als translationeel onderzoek.
De (prospectieve) dataset zal in eerste instantie worden verzameld uit klinische trials die door ons worden geïnitieerd in verschillende ziekenhuizen. Zo hebben we bijvoorbeeld de 'ReDiReCCT-GB trial' ontwikkeld binnen het Erasmus MC. In deze klinische studie kan in principe elke nieuwe patiënt met een glioblastoom deelnemen en zal worden gevolgd vanaf de diagnose tot het einde. Deze dataverzameling heeft als doel om een (herbestemde) medicijn specifiek voor deze patiënt te vinden.
Om het verzamelen van de benodigde gegevens (meestal uit meerdere bronnen op meerdere locaties) te faciliteren en ondersteunen, zal Yamicc een data-gedreven onderzoeksplatform orchestreren dat zich richt op het gemakkelijk en veilig verzamelen, verwerken en delen van gegevens op een gecontroleerde manier.
Onze kennis en expertise in het toepassen van innovatieve technologieën, zoals low-code en kunstmatige intelligentie, is niet alleen cruciaal voor de realisatie hiervan, maar is ook wezenlijk anders dan andere onderzoeksplatformen.
Last but not least geloven we echt in de kracht van sterke gemeenschappen. Daarom hebben we een partnerprogramma geïnitieerd, bestaande uit andere onderzoeksinstellingen, medische organisaties, NGO's en belangengroepen om samen te werken aan het vinden van een geneesmiddel.
Ons beleid
In ons beleidsplan kunt u onder andere meer lezen over onze doelstellingen, aanpak en hoe we organisatorisch zijn gestructureerd om effectievere behandelingen te vinden voor patiënten met een oncologische weesziekte.
Daarnaast ontvangen de bestuursleden van Yamicc voor hun werkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor gemaakte kosten en passend vacatiegeld. Onze stichting handelt volledig zonder winstoogmerk en houdt dus niet meer vermogen aan dan redelijkerwijs nodig is voor de continuïteit van de projecten ten behoeve van het realiseren van het doel.
Meer weten? Download hier ons beleidsplan!